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台灣先天性心臟病關懷協會今天在父親節前夕,邀請病童的父親們齊聚一堂,分享陪伴孩子對抗疾病的故事,會員賴志威的雙胞胎女兒都罹患先天性心臟病,他與妻子一路陪伴孩子成長,認為他們只要平安長大就是最好的禮物。協會理事長陳豐霖指出,成立病友團體、陪伴病童超過21年,他深刻體會家長們面對孩子罹病的煎熬,但從臨床經驗發現,家長的支持對孩子的癒後有絕對性的影響,尤其是爸爸扮演極重要的角色,他希望借由病友分享,把愛與幸福散播出去。賴志威有三個女兒,其中雙胞胎姐妹筱婷、筱晴,兩個孩子的病症大不同,妹妹筱晴出生後因聽診發現心雜音,到大醫院檢查確診為心室中膈缺損,回診時媽媽抱著姊姊筱婷,醫師說雙胞胎DNA相同,建議讓姐姐也接受檢查,才發現她有心房中膈缺損。筱晴一出生食慾便不佳、不太與人互動、反應較慢,賴志威認為應盡快治療,主治醫師陳豐霖建議必須開刀,以縫合心室破洞,但女兒小小年紀就必須開心手術,讓他和妻子很惶恐,幸好當時有病友家長以自己孩子的病例鼓勵他,果然女兒術後開始會站、會走,後來甚至參加學校拔河隊。姊姊筱婷高二時開始頭痛、常感覺吸不到空氣,經腦神經檢查排除腦部疾病,他也決定讓女兒接受心房中膈栓塞治療,治療後健康趨於穩定。如今姊妹倆今年都將成為大學新鮮人,全家人都成為協會志工,賴志威期許將努力的過程,與愛的希望傳出去。賴志威(左二)的雙胞胎女兒都罹患先天性心臟病,他與妻子一路陪伴孩子成長,認為他們只要平安長大就是最好的禮物。記者蘇木春/攝影 分享 facebook 賴志威(左)的雙胞胎女兒都罹患先天性心臟病,他與妻子一路陪伴孩子成長,認為他們只要平安長大就是最好的禮物。記者蘇木春/攝影 分享 facebook 賴志威(中)的雙胞胎女兒都罹患先天性心臟病,他與妻子一路陪伴孩子成長,認為他們只要平安長大就是最好的禮物。記者蘇木春/攝影 分享 facebook
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